2016 marque la neuvième année que la communauté des maladies rares internationale célèbre la Journée des maladies rares.

Le 29 Février 2016, les personnes vivant avec ou affectées par une maladie rare, les organisations de patients, les politiciens, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs et l'industrie se réuniront à la solidarité pour sensibiliser des maladies rares.

La Journée des maladies rares 2016 thème «la voix des patients» reconnaît le rôle crucial que les patients jouent dans l'expression de leurs besoins et dans l'instigation des changements qui améliorent leur vie et la vie de leurs familles et des soignants.

La Journée des maladies rares 2016 slogan «Rejoignez-nous à faire la voix des maladies rares entendu» fait appel à un public plus large, ceux qui ne vivent pas avec ou directement affectée par une maladie rare, pour rejoindre la communauté des maladies rares à faire connaître l'impact de la les maladies rares. Les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles sont souvent isolés. La communauté élargie peut aider à les faire sortir de cet isolement.

Les patients et les défenseurs des patients utilisent leur voix pour apporter des changements qui:

Veiller à ce que les politiciens reconnaissent de plus en plus en continu et les maladies rares comme une priorité de la politique de santé publique aux niveaux national et international.

Accroît et améliore la recherche sur les maladies rares et le développement de médicament orphelin.

Réalise un accès égal à des soins de qualité et de soins au niveau local, national et européen, ainsi que plus tôt et un meilleur diagnostic des maladies rares.

Prend en charge le développement et la mise en œuvre de politiques et plans nationaux pour les maladies rares dans un certain nombre de pays.

Aide à réduire l'isolement parfois ressenti par les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

Journée des maladies rares amplifie la voix des patients atteints de maladies rares afin qu'il soit entendu partout dans le monde.

La voix des patients:

Est plus forte lorsque les patients reçoivent une formation afin que les défenseurs des patients sont équipés avec les compétences et l'information dont ils ont besoin pour être en mesure de représenter la voix des patients au niveau local, national et international, au sein et au nom de leurs organisations de patients.

Est vital parce que les patients atteints de maladies rares sont des experts dans leur maladie. Dans les situations où il ya souvent un manque d'expertise médicale ou connaissances de la maladie en raison d'une maladie est si rare, les patients de développer une expertise sur le traitement et les options de soins. Fort de cette expertise, la voix d'un patient sur ​​les maladies rares est souvent plus inhérente au processus de prise de décision au sujet de leurs options de traitement ou de soins.

Est de plus en plus présente et respectée dans les médicaments de traitement réglementaire, au cours de laquelle le patient apporte la perspective de la vie réelle à la discussion. Cette voix doit être encouragé pour devenir plus fort tout au long du cycle de vie du processus de R & D, dès les premiers stades de développement d'un médicament, en passant par lorsque le médicament est utilisé dans une population plus large de patients. Cela aidera à assurer que les médicaments sont développés de manière plus efficace et à son tour se traduira par un accès plus patients, les traitements meilleurs et moins chers à un stade précoce.

Affiche officiel de la 9ème Journée Internationale des Maladies rares qui sera organisée par le monde entier le 29 février 2016

Dehors maintenant, Vidéo officiel de la 9ème journée internationale des maladies rares 2016 Cher amis, Je vous invite a visionner le vidéo officiel de la 9ème journée internationale des maladies rares qui sera organisée le 29 février 2016 par le monde entier. 2016 Rare Disease Day vidéo est "dehors maintenant".: Regarder et partager la vidéo avec vos amis et votre famille sur les médias sociaux pour aider à répandre le mot que 29 Février 2016 Journée des maladies rares. La vidéo, qui est en cours de traduction dans plus de 20 langues, célèbre les moments spéciaux de la vie des personnes vivant avec une maladie rare. Tout le monde connaît ces moments spéciaux avec leurs parents, enfants, amis et collègues. Ces moments peuvent être grandes ou petites, à chaque instant personnelle est aussi importante que l'autre. Pour les personnes vivant avec ou affectées par une maladie rare, l'émotion au cours de ces moments peut être très forte car ils laissent derrière eux les défis auxquels ils sont confrontés sur une base quotidienne. Un merci spécial à Elisa et ses parents Sergio et CATIA, qui sont en vedette dans la vidéo. Elisa vit avec le syndrome de Williams. Lors de la Journée des maladies rares, nous voulons célébrer des moments spéciaux de chacun - nous raconter votre histoire!